الحملة التي شارك فيها مشاهير العالم ودعوا آخرين للمشاركة فيها حملة تحدي دلو الثلج ice bucket challenge لدعم مرض التصلب الجانبي الضموري قد حققت أهدافها بعد أن كشف علماء أنها وفرت التمويل الكافي لاكتشاف علاج يمثل طفرة في مواجهة المرض.
وأوردت صحيفة The Guardian البريطانية أن تحدي الثلج مثل ظاهرةً في صيف العام 2014، إذ قام المشاركون فيه بسكب دلو من الماء المثلج على رؤوسهم لطلب التبرعات، قبل أن يقوموا بترشيح آخرين لفعل الأمر نفسه.
وعلق برايان فريدريك نائب الرئيس التنفيذي لجمعية التصلب الجانبي الضموري، " أمر مثير للغاية لأنه يظهر أن كل من ساهم في تحدي الثلج كان سبباً في إحداث تأثير على البحث من خلال تبرعه"، مؤكداً أن العمل الذي يؤديه مشروع MinE هام للغاية، واكتشاف ذلك الجين الجديد سيساعد على فهم المرض بصورة أفضل.
وشارك في التحدي الكثير من المشاهير أمثال مارك زوكربيرغ، وتوم كروز، وتشارلي شين، وروبرت داوني جونيور، بالإضافة لمئات آخرين غيرهم، إلا أن الحملة واجهت انتقادات من البعض.
وناقشت عدة مواقع وصحف عالمية ذلك الأمر بعنوان "بالنسبة لأغلب من نشروا مقاطع فيديو لتحدي الثلج على فيسبوك، وفاين، وانستغرام، الجانب الخيري يظل مجرد حاشية" وأن أغلب المشاركين لم يذكروا شيئاً عن المرض على الإطلاق، وكانت الرغبة في مواكبة الحدث هي المسيطرة، في حقيقة الأمر، كانت طبيعة التحدي تبدو مسيئة إلى حد كبير للمصابين بالمرض.
ونجحت الحملة في جمع تمويل يتجاوز الـ 100 مليون دولار في 30 يوماً، وكانت قادرة على تمويل عددٍ من المشاريع البحثية بالكامل, منها ما يدعى MinE، عبارة عن مبادرة تقوم على كم كبير من البيانات، وتدعمها جمعية التصلب الجانبي الضموري من خلال تبرعات تحدي الثلج، بالإضافة إلى تبرعات أخرى من فروع المنظمة في جورجيا ونيويورك.
ويذكر أن التصلب الجانبي الضموري - والمعروف باسم ALS أو مرض "لو جيهريج"، هو اضطراب عصبي يتسبب في موت الخلايا العصبية الحركية التي تتحكم في وظائف العضلات، ومن الممكن أن يأتي المرض عن طريق الوراثة أو بشكل منفصل، وفي كلتا الحالتين لم يوجد علاج له بعد.
والجين الجديد المكتشف يحمل اسم NEK1، وهو يرتبط بـ 3% فقط من حالات التصلب الجانبي الضموري، إلا أنه يتواجد في الشكل الوراثي وغير الوراثي للمرض، وهو ما يقول الباحثون أنه يعطيهم هدفاً جديداً لتطوير علاجات محتملة.
سيريانيوز
